Sma Hastalarını Devlet Korumaya Almalı

Çok ender de olsa bazı çocuklar SMA (Kas hastası) olarak dünyaya geliyorlar. Bu çocukların tedavisi henüz ülkemizde yapılamıyor. Başka ülkelerde de 30 Milyon TL. nin üstünde bir harcamayı gerektiriyor.

Kas hastalığıyla doğan çocukların aileleri tedavi için gerekli olan 30 milyonun üstündeki parayı nereden ve nasıl bulacak?

Bu hastalıkla doğan çocukların aileleri de, bulundukların illerin valiliklerine başvurarak, para toplanması iznini alıyorlar.

Gümüşhane gibi maddi olanakları çok kıt oylan insanların yaşadığı illerde sözünü ettiğimiz tutardaki parayı hem çok uzun zaman alıyor, hem de kas hastası olarak doğan çocukların anne ve babaları çocuklarını göz göre göre ölümlerine dayanamadıkları için, başkalarının yardımını talep ediyorlar. Belli süre içinde yardımın toplanıp toplanmaması konusunda manevi bir azap içinde yaşamlarını sürdürüyorlar.

Kas hastası sahiplerinin günlerce, aylarca şuna-buna avuç açmasını önlemek için, devlet hasta çocukların tedavilerini üstlenmeli. Her yıl Sağlık Bakanlığının bütçesi hazırlanırken, bütçeye bu amaçla yeteri kadar ödenek konmalı.

Sosyal devlet adını sık sık kullanıyoruz. Devlet yöneticileri de, sosyal alanda yaptıkları hizmetler nedeniyle “Sosyal Devlet” ifadelerini dile getiriyorlar.

Bana göre devlet; kas hastası çocukların ailelerini, yakınlarını ve özellikle de hasta çocukların kendilerini yaşama döndürülmelerini ele almalıdır.

Belki de kas hastalığıyla doğan çocukların tedavi giderleri söylendiği miktarda değildir. Devletten devlete ilişkilerle, tedavi konusunda daha rasyonel önlemlerin alınması da sağlanmış olabilir.

Kas hastalığının tedavisini sürdüren kimi ülkeler hangi sistemleri uyguluyorlarsa, ülkemiz niye uygular konuma gelmesin. Günden güne değişen ve gelişen teknik ve teknoloji konusundaki literatürü biz niye uyguluyor olmayalım.

Kas hastası çocuk sahiplerini, şuna-buna avuç açmaktan kurtarmalı devletimiz. Yalnız hasta sahiplerinin değil, olayın tanığı olan herkesin yüreği sızlıyor.

Bitsin artık bu çile!