Bir müjde de Çınar bebekten

4 kişilik bir ailenin en küçük çocuğu SMA TİP-1 kas hastası olan Çınar bebek, Gümüşhaneli hayırsever vatandaşların desteği ile 4 yaşındayken ‘Çınar Topuz’a Hayat Ol’ kampanyası tamamlanarak Dubai’de Zolgensma tedavisi oldu. 

Aralık ayında gittiği Dubai’deki tek dozluk gen tedavisi ilacını almasının üzerinden yaklaşık 2 ay geçen 4 buçuk yaşındaki Çınar bebek, gelinen noktada artık cihazlara bağlı yaşamıyor.

Kas kaybı, motor kontrollerini sağlamak ve nefes almakta güçlük çekme gibi pek çok soruna sebep olan SMA TİP-1 ölümcül kas hastalığına sahip Çınar Topuz, edinilen son gelişmelere göre artık birçok sağlık sorununu aşmaya ve iyileşmeye başladı.

“İlacını aldıktan sonra artık yemek yiyebiliyor ve oturabiliyor”

Konuya ilişkin son gelişmeleri aktaran minik Çınar’ın annesi Melek Topuz, “Artık her yiyeceği yiyebiliyor. Dubai’ye Aralık ayında gittik üç ay kaldık ilacı aldıktan sonra Türkiye’ye 2 ay önce geri döndük. Çınar ilacını almadan önce yemek yiyemiyordu su bile içse tıkanıyordu. Başını tutamıyor ve oturamıyordu. İlacını aldıktan sonra artık yemek yiyebiliyor, oturabiliyor, algıları açıldı. Anne baba ve kardeşini tanıyordu ama diğer insanlara karşı tepki vermiyordu. Ancak artık çevreye karşı duyarlı ve tepki veriyor. Ayakları henüz iyileşme aşamasında ancak elleri önemli ölçüde düzeldi artık nesneleri kavrayabiliyor, oyuncaklarıyla oynayabiliyor ve alkış yapabiliyor. Tedavisine daha erkan başlasaydı daha iyi olabilirdi ancak şu anda da toparlıyor buna da şükür ediyoruz. Ne kadar bir sürede tam sağlığına kavuşacağını henüz bilmiyoruz. Her SMA’lı bebek bir değil, her birinin tedavi süreci farklılık gösterebiliyor. Çınar’ın kas kaybı çok fazla özelliklere ayaklarında. Ancak ilaçtan sonra düzelmeye başladı. Haftanın altı günü yoğun bir fizik tedavi görüyor. Onun dışından ben de bırakmıyorum egzersizlerini düzenli yaptırıyorum” dedi.

“Onları dualarımızda hep hatırlayacağız”

Çınarı bebeğin sağlığına kavuşması için başlatılan kampanya sürecinde destek olan tüm gönüllülere ve hemşehrilerine teşekkür eden anne Melek Topuz, “Çınar ilacını almadan önce sürekli olmasa da cihazlara bağlanıyordu ama artık hiçbir şekilde cihazlara ihtiyaç duymuyor. Biz bir de Türkiye’de devlet tarafından karşılanan ve ömür boyu kullanılan Spinraza (Nurinersa) ilacına başvuru yaptık. O ilacı da aldığı zaman daha iyi olacağına inanıyoruz. Gümüşhaneli hemşehrimizden Allah razı olsun. Hemşehrilerimiz sayesinde Çınar ilacına kavuştu. ‘Çınar Topuz’a Hayat Ol’ kampanyasını başlattığımızda 14 ay boyunca bizim sesimiz hiç duyulmamıştı ve sadece %9’a ulaşabilmiştik. Biz onların sayesinde buralara kadar geldik ve kampanyamızı bitirdik. Gümüşhaneli hemşehrilerimiz ve Yunus Emre Kaçan bebeğin kampanyasına destek olan gönüllü arkadaşlarımızın desteği ile Çınar sağlığına kavuştu, onlara minnettarız. Bundan sonra onları dualarımızda hep hatırlayacağız” ifadelerini kullandı.

Haber: Zeynep KAYA