Gümüşhane’de ölümcül kas hastalığı olarak bilinen ve nadir görülen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan 5,5 aylık Yunus Emre Kaçan’ın ailesi yardım bekliyor.
Gümüşhane’de yaşayan Övündü köyünden Fatih ve Gözeler köyünden Nazan Kaçan çiftinin yaşayan tek çocuğu olan Yunus Emre Kaçan’a 2 aylıkken ölümcül kas hastalığı olarak bilinen ve nadir görülen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu.
Bakımı çok zahmetli ve tedavisi çok pahalı olan hastalıkla mücadele eden Yunus Emre’nin gözlerinin önünde erdiğini söyleyen ailesi Kurban Bayramı arifesinde Gümüşhanelilerden ve tüm vatandaşlardan yardım istedi.
Daha 2 aylıkken elleri içeri çekilen ve göğüs kafesi çöken Yunus Emre bebek hastalığın pençesinde makinelere bağlı yaşamını sürdürürken, geçirdiği akciğer ameliyatı nedeniyle çalışamayan babası tedavisi ve diğer masrafları için bugünkü kurla gerekli olan 31,5 milyon TL’nin toplanması için hem yetkililere hem vatandaşlara seslendi.
“Çocuğum yaşına girmeden ilacına kavuşmasını istiyoruz”
Çocuğunun hastalığı nedeniyle çok üzgün olduğunu ve bir an önce sağlığına kavuşması için yardım beklediğini ifade eden Anne Nazan Kevser Kaçan, “Zor bir süreç olduğu için çocuğumun bakımını 2 aydır annemlerle beraber yapıyoruz. Cihazlar pahalı devlet de ödemediği için kendi imkanlarımızla aldık. Ben bir çocuğumu kaybettim, erken doğum oldu 3 gün yaşadı sonra vefat etti. Yunus Emre Ocak ayının 11’inde doğdu o da erken doğumdu benim tansiyon sorunumdan dolayı. Kuvöze aldılar, 3 gün devlet hastanesinde durdu sonra Giresun’a sevk ettiler orada da 21 gün kaldı. İlk doğduğunda hareketsizdi annemle beraber erken doğum olduğu için hareketsiz sandık. 2 ay geçtikten sonra KTÜ Farabi Hastanesi’ne götürdük. Burada kan ve idrar tahlili aldılar ve bunları Ankara’ya gönderdiler. Gelen sonuçlarla çocuğumuzun SMA hastası olduğunu öğrendik. Süreç çok zor geçti, doğduğunda evime götürmüştüm evde biraz bakmıştım ama SMA teşhisi koyulunca burnuna NG atıldı. Burnundan besleniyor bu nedenle annemle beraber bakmaya başladım çünkü bakımı çok zor. 2 saatte 1 mama yediriyoruz, bitişinde 1 saat sonra babam tarafından apresi yapılıyor, sporu yapılıyor. Hareketsiz olduğu için vücudunda ağrı oluyor spor yaptırınca rahatlıyor. Yardım kampanyası başlattık çok kısa sürede yüzde 3 olduk Allah razı olsun yardım edenlerden. Sosyal medyada canlı yayın yapıp destek bekliyoruz. Kelimelerle anlatmam mümkün değil, anlatamadığım için onunla yalnız kalınca konuşuyorum, ağlıyorum, dertleşiyorum. Çok zor. İnşallah Gümüşhane halkı, sadece Gümüşhane değil yurtdışından yurtiçinden yardım bekliyoruz, rabbim kimseye vermesin bir an önce kampanyanın bitmesi ve çocuğum yaşına girmeden ilacına kavuşmasını istiyoruz. Yaşına girmeden diyorum çünkü bu dönemde ilaç alınca daha etkili oluyormuş.” dedi.
“Çocuğum gözümün önünde eriyor”
Geçirdiği akciğer ameliyatı nedeniyle çalışamadığını ve çocuğunun masraflarını karşılayamadığını dile getiren baba Fatih Kaçan, “Oğlum ölümcül kas hastası, Gümüşhane halkından, herkesten yardım bekliyorum. Çocuğum ilk doğduğunda kuvöze alındı, o zaman bacaklarında hareket vardı. Eve geldiğimizde giydirirken ayaklarını zapt edemiyordum o zaman. 2 ayında hareket ettirmemeye başladı. Hastaneye götürdük. Daha sonra çocuğumuzun SMA hastası olduğunu öğrendik. Şu anda ben çalışamıyorum, geçen sene bir inşaatta çalışırken akciğer ameliyatı geçirdim. Ameliyat olduktan sonra kendimi yeni yeni toparlamaya başladım şu an hafif işlerde çalışabilirim yani. Şu anda işsizim, annesi de işsiz. Devlet büyüklerimizden çocuğumuzdan maddi manevi ellerinden gelen bütün destekleri bekliyorum. Belediye başkanımızla da iş için görüşeceğim bu noktada bize ne yapabilirse. Şu an çocuğumuzun masraflarını kayınpederim karşılıyor. Akrabalarımız da yardım ediyor. Valilikten 4-5 aydır bin 500 lira alıyoruz. Gümüşhane halkından ellerinden gelen bütün desteği bekliyorum. Çocuğum gözümün önünde eriyor, Gümüşhane halkından ellerinden gelen bütün desteği bekliyorum, nefes olmalarını istiyorum çocuğuma” diye konuştu.
“Devlet büyüklerimiz bize kol kanat gersinler”
Torunu Yunus Emre’nin yaşaması için devletten yardım istediğini söyleyen dede İmdat Eryılmaz, “Durumumuzu Gümüşhane Valiliğine ilettik ve yardım kampanyasını başlattık. Bundan sonra banka hesapları açıldı, dükkanlara yardım kumbarası koyuldu. Şu anda yüzde 3’lük bir kısmı tamamlandı. Babası rahatsız olduğu için çalışmıyor, annesi de çalışmıyor bu nedenle gelirleri yok. Fakat bu masrafların bir bölümünü devlet karşılıyor. Cihazları kendi imkanlarımızla aldık, devlet karşılamıyor. Gümüşhane halkı bize desteklerini esirgemesinler bu çocuğuma bir nefes olsunlar. Yurtdışı tedavisi ve Zolgensma ilacını almak için baya bir para gerekiyor. Gümüşhane halkımız bizlere yardımcı olursa bu çocuğumuzu bir an önce bu tedaviye yetiştiririz. 10 günde yüzde 3’e ulaştık. Devlet büyüklerimiz bize kol kanat gersinler destek çıksınlar. Maddi yardım yapamasalar bile manevi yardımda bulunsunlar. Bizim çocuğumuzu görsünler, durumu yerinde görsünler. İnşallah bize destek çıkarlar da bu çocuğumuz kurtulur” ifadelerini kullandı.
Hem yurt içinde hem de yurt dışında başlatılan kampanya için yurtiçinden TL hesabı için Ziraat Bankası Gümüşhane şubesinde açılan TR600001009010224526205001, Dolar bağışı için TR760001009010224526205004 ve EURO bağışı için TR330001009010224526205002 ibanlarına, yurtdışından bağış yapmak isteyenler için Alıcı : SMA KIDS NL56BUNQ2070504409 ve SWIFT / BIC CODU BUNQNL2A numaralı hesaplara bağışta bulunabilirsiniz.
Bu hastalığın tedavisi yalnızca ABD ve Dubai’de “Zolgensma” adı verilen gen terapisiyle yapılabiliyor. Yunus Emre bebek için Dubai’de süreç başlatıldı fakat bu ilacın fiyatı oldukça yüksek bir tutarda. Yaklaşık 2 milyon dolarlık ilaç masrafı için bağışlanacak her kuruş yaşam mücadelesi veren bebeğimize nefes olacak. Hep birlikte yavrumuzu anne babasının kucağına bağışlayalım, ikinci kez evlat acısı yaşamalarına izin vermeyelim. Zaman, en büyük düşmanımız.
Ülke genelinde resmi kayıtlara göre yaşayan 500 bin Gümüşhaneliden 250 bini 150 TL bağışlasa 5,5 aylık Yunus Emre kurtulacak.
