Türkiye’nin en küçük illerinden biri olan Gümüşhane, milyonluk şehirlerin başaramadığını başararak, yaklaşık 1 buçuk yılda 3 SMA’lı bebeğin kampanyasını tamamladı.
144 binlik nüfusuyla Türkiye’nin en küçük illeri arasında 4. sırada yer alan Gümüşhane, yaklaşık 1 buçuk yılda 3 Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastası bebeğe nefes oldu.
Temmuz 2022 tarihinde Gümüşhanelilerin SMA Tip-1 kas hastası 5 buçuk aylık Yunus Emre Kaçan bebek ile başladığı süreç, 23 aylık Ömer Asaf Kara ve 4 yaşındaki Çınar Topuz bebeklerin de kampanyalarının art arda bitmesi ile taçlandı.
Dünyada görülme sıklığı 10 binde bir, Türkiye’de ise görülme sıklığı 6 binde bir olan SMA hastalığının 4 tipi mevcut. Ancak, kısa sürede çocukların ölümü ile sonuçlanmasına sebep olan SMA Tip-1 olarak görülmekte.
Avrupa’da çok sayıda ülkede SMA hastalarının tedavi süreci devlet desteğiyle yürütülüyor ancak, ülkemizde devlet desteğinin sağlandığı SMA ilacı yurt dışındaki özellikle Dubai ve ABD’de de uygulanan “Zolgensma” ilacına göre % 40 daha az başarı oranına sahip.
Başarı oranın %95 olduğu ve bu sebepten tercih edilen damar içi enjeksiyon yoluyla tek seferde uygulanan Zolgensma ilacın fiyatı ise 2 milyon 125 bin dolar ve bu tedavi en pahalı SMA tedavisi olarak biliniyor.
Zolgensma ilacına Gümüşhaneli bebeklerimizin kavuşabilmesi başarısına kısa sürede imza atmak elbette kolay olmadı. Gün geçtikçe yükselen dolar kuruna rağmen 144 bin 544 kişilik nüfusuyla başarması bir mucize olarak görülen “Yunus Emre’ye Nefes Ol”, “Ömer Asaf’a Nefes Ol” ve “Çınar Topuz’a Hayat Ol” kampanyaları 1 buçuk yılda Gümüşhaneli hemşehrilerimiz sayesinde tamamlandı.
Sivil Toplum Kuruluşları, siyasi partiler, kurumlar, iş insanları, biriktirdikleri harçlıklarıyla kampanya sürecine destek veren Gümüşhaneli minikler ve binlerce altın kalpli insanın el ele vermesiyle başarıldı. Kentin ve ülkenin pek çok noktasından binlerce Gümüşhanelinin tek vücut olup verdiği bu kısa süreli büyük mücadele tüm Gümüşhanelilerin göğsünü bir kez daha kabarttı.
